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作为父母，最希望的就是能看见孩子们能够健康成长，如果孩子患上不治之症，生命进入了倒计时，作为家长又该如何面对呢？日本有一名14岁的女童一出生就身患绝症，衰老速度是一般人的5倍左右，平均年龄也只有15-20岁。
哭过绝望过的母亲并没有继续沉沦下去，而是选择乐观面对，和女儿活在当下，珍惜每一个相处的机会，留下最后的美好回忆。
根据日本媒体报道，今年14岁的女童采音在2009年的圣诞节出生，现在身高只有102cm，体重15kg，相当于一名4岁孩子的体型。
采音的妈妈香织面对记者采访时表示，采音呱呱落地的时候，跟其他普通孩子没什么区别，但是偶尔在喝奶，吃辅食的时候会出现困难，在采音3岁的时候被医生查出了她肌肉发展缓慢。
香织说当时「还有一些很奇怪的症状」，直到采音7岁的时候才正式被确诊为「柯凯因氏症候群」，这是比人衰老速度快4-5倍的绝症。
这种病极其稀有，平均50万人当中有一名孩子会受到影响，寿命在15-20岁左右。妈妈香织回忆道，刚开始知道女儿患病的时候深受打击，每天都以泪洗脸，而已经懂事的采音还会安慰妈妈。
在心痛的同时，香织开始思考能在女儿短暂的生命中能为她做什么，怎么样才能给她留下美好的回忆。
在采音10岁的时候，就丧失了独立行走的能力，也失去了听力，需要佩戴助听器。因为吞咽功能退化，食物只能通过长期插入胸部的管子运输道胃里，也需要另外一条与胃部相连的管子排出体内多余的体液。
香织最不希望就看到女儿采音年龄的增长 ，因为身体机能一个一个地逐渐丧失。香织希望女儿能够自己做的事情，都自己做。「趁着技能现在还能使用，将来就没办法使用了」。因此，她经常给采音做很小的饭团，让采音自己学会用叉子和手慢慢尝试吃饭。
采音平时在日本政府设立的支援学校上学，虽然不能自己走路，但是她很喜欢运动，可以活动自己的身体，用她现在还灵活的双手跟朋友们一起玩耍。除此之外，采音每天都会到康复机构进行物理治疗，已经长达12年了， 采音甚至还笑称「这是我的第二个家」。
即使日常照顾非常小心，但是采音的腹腔管很容易会阻塞，造成细菌感染，出现过多次的危险状况，虽然都救了回来，但谁也保证不了下一次的状况。香织坦言，已经做好了最坏的打算，还在想是不是要开始选挂在祭坛上的照片了。
为了珍惜采音有限的每一分每一秒，香织会带着采音一起去旅行，和朋友见面，拍了很多美好的回忆。3年前，香织带着采音去拍了一组婚纱照，成功采音穿婚纱的身影，香织不禁流下了眼泪。在这不久之后，采连视力也开始变得模糊了。。
今年5月中旬，母女两人一起去摘草莓，虽然采音已经看不见草莓的样子，但还能闻到的香味和甜味。
香织表示「现在哭也是浪费时间，哭了病也不会消失，我要把悲伤留到采音去世后的日子里，这样想哭多久就多久」现在能做的，就是一边微笑留下回忆，一边等待死亡的来临。 |
