最近,多家外媒都报道了一则新闻:
意大利生物学家萨米·巴索(Sammy Basso)于当地时间10月5日去世,年仅28岁。
如果你对这个名字感到陌生,那来看看他的照片:
没错,萨米就是目前已知的世界最长寿的早衰症患者。
意大利早衰症协会发文证实了这个消息,“今天,我们的光、我们的指引者熄灭了。感谢萨米让我们成为美好生活的一部分”。
1995年出生的萨米,2岁时就被诊断出患有早衰症,他因疑似心血管并发症而去世,去世时28岁。
这个年龄对大多数人来说还很年轻,但对早衰症患者来说,已经属于高龄了。早衰症患者的平均寿命为15岁,如果不接受治疗,他们的平均预期寿命只有13.5岁。
早衰症是一种十分罕见的遗传性疾病,据报道,每800万新生儿中就有一人患这个病,全球范围内确诊的典型早衰症病例只有130例。
早衰症会让人加速衰老,生活质量下降,患者看起来比实际年龄大。这种病会导致多种健康问题,包括疼痛、发育迟缓、心血管疾病和关节问题,以及外观上的改变:秃顶、满脸皱纹、大脑袋、尖鼻子和皮下脂肪缺乏等。
这也就意味着,在同龄人玩耍、认字的时候,早衰症儿童已经拥有了老年人的身体机能……
显而易见,萨米的生活比大多数人更难。
面对未知的疾病,萨米一家人不断搜索有关早衰症的消息,从2000年开始,萨米就开始参加早衰症相关的研讨会,还在公开场合演讲,让更多人关注这种罕见病。
与此同时,在家人的鼓励下,萨米选择了正常上学、交友、参加日常活动。
萨米·巴索和父母
他曾获得分子生物学硕士学位和自然科学理学学士学位,一直致力于研究早衰症并提高人们对该病的认识,目的是希望子孙后代不再遭受他所经历的一切。直到去世前一天,他还在工作……
除此,萨米也帮助早衰症研究取得了巨大进展。他自愿参加的一项临床试验成为早衰症首个获批药物的研究基础,这种药物可以减缓症状发展,延长一些患者的寿命。
尽管身患罕见病,但萨米实际上是一个以幽默感闻名的人。
在万圣节时,他会故意戴上墨镜假装外星人,一边给小孩发糖果,一边逗他们;
他曾来到美国51区(以UFO和外星人传闻著名的区域),坐在公园长椅上,让很多游客误以为是真的外星人来了,
2014年,萨米沿着美国66号公路从芝加哥一路旅行至洛杉矶,他将这段经历写入回忆录《萨米的旅程》,同时拍摄了同名的国家地理纪录片。
萨米的同事曾说过:“我们都知道萨米的处境很糟糕,无法过上充实的生活,但他却充满活力,他如此有活力,他如此投入,我非常震惊。”
萨米·巴索和父母
或许看到这里,很多人都想到了布拉德·皮特和凯特·布兰切特主演的电影《本杰明·巴顿奇事》,片中有这样一段话:
“你可以改变或保持现状,人生没有任何规矩。
我们能积极或是消极地生活,希望你能活出最精彩的自己。”
生命的意义与长短无关,虽然萨米的人生只有28年,但依然是闪闪发光的一生。
晚安本杰明!晚安萨米!
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