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这个病无法根治,它让1500万中国人生不如死

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这届没被生活善待的“二旬老人”,还没来得及享受富贵命,就先得了不少富贵病。

有人被资本做局,在外卖商战下连炫奶茶甜品,让糖尿病找上门;有人日常大鱼大肉配老火靓汤,被“帝王同款”的痛风盯上;还有人不幸邂逅各种过敏原,人生被迫从一万次的春和景明变成数不尽的氯雷他定。

在过敏大军中,有一些人更是饱受煎熬,皮肤常常长满红疹,伴随着无休无止的瘙痒、夜复一夜的难眠,这样的痛苦绵延数年,直到某天被确诊才看清背后的“真凶”——特应性皮炎。

这个看似陌生的疾病,怎么就折磨得人深感“此恨绵绵无绝期”?

越来越多人,被特应性皮炎缠上


一到夏天,反复发作的“湿疹”又让网友办起了吐槽大会,不只成年人,儿童更是“重灾区”,很多家长不得不上网取经、四处求医。不过,人人咒骂的“湿疹”,可能是特应性皮炎在作祟。

即便去就医,特应性皮炎也很容易被漏诊,像在双肘、双膝等身体部位对称患有皮炎的患者,经常会被诊断为湿疹,但能进一步确诊为特应性皮炎的,却少之又少 [1]。

实际上,湿疹并不是一种独立的疾病,而是泛指以湿疹性皮肤损害为表现的一系列炎症性疾病 [2]。其发病原因五花八门,像接触性皮炎多因外界刺激物引起 [3],感染性皮炎常由病毒、真菌等病原体造成 [2]。

特应性皮炎作为湿疹家族的一员,与遗传密切相关。患者免疫系统往往有多种异常 bug,若笼统按照湿疹治疗,病情可能反反复复,甚至愈演愈烈。

所以别看特应性皮炎名声不大,却是皮肤科的“头号疾病”,更是皮肤病中导致人们健康寿命损失的首要杀手 [4]。

根据 Global Burden of Disease(全球疾病负担,下文简称 GBD)数据,仅 2021 年,中国 0-14 岁的特应性皮炎儿童患者多达 762.7 万人,许多患儿从襁褓中就开始与瘙痒为伴。



但这并不意味着成年人就能幸免于难。2023 年由北京大学人民医院牵头发表的研究显示,中国成人特应性皮炎的一年患病率为 6.13%,就是说每 100 个成人中就有 6 人在这一年里发过病 [5]。

更扎心的是,在 15 岁及以上的特应性皮炎患者中,女性患病数均高于男性。究其原因,是在免疫系统对抗过敏原的过程中,女性体内的雌激素疯狂拱火,加剧炎症反应 [6]。

不仅如此,频繁做家务、接触水,女性容易损伤皮肤屏障,也给了过敏原可乘之机 [7]。

如果把时间线拉长来看,特应性皮炎的患病率从 2012 年每十万人 1044.1 例上涨到了 2021 年的 1083.9 例,成了 1542.1 万中国人挥之不去的阴霾 [8]。



特应性皮炎越来越普遍,背后是大家蒸蒸日上的生活在助力。

高速发展的城市背后,有着前人栽树、后人遭殃的花粉;猫狗双全的生活背后,有着乱飞的动物皮毛碎屑,而这些都是诱发特应性皮炎的危险因素 [9]。

过度爱干净的习惯也可能溺爱出玻璃心的免疫系统,一遇到外界刺激,不分敌我就“开打” [9]。

可以说,这届年轻人没吃上的“时代红利”,倒是让特应性皮炎吃上了不少。

特应性皮炎,让人“抓狂”

在不少患者看来,被特应性皮炎盯上,虽然死不了,但也活不好,堪称生不如死。

尽管临床上特应性皮炎的表现五花八门,但最基本的特征是皮肤干燥、慢性湿疹样皮肤损害和明显瘙痒 [10]。

我们也统计了社交平台上关于特应性皮炎的讨论,发现最难以忍受的,当属让人恨不得剥皮剔肉的瘙痒。

一旦开始和特应性皮炎交手,钻心刺骨的折磨,仿佛千万只蚂蚁在皮肤上爬行。还有失效的药膏、挠破的皮肤、血染的床单睡衣,像没有尽头的消耗战。



但抓挠并不是终点,不少人越痒越抓,越抓越痒,直到把皮肤抓破才肯收手。而本就脆弱的皮肤屏障,一旦被破坏,又会加重病情,陷入恶性循环:

发炎,溃烂,红肿,脱皮,瘙痒,流血,结痂,再重复一遍又一遍,每一步都在摧毁人活着的意志。

2020 年发布的《中国特应性皮炎患者生存状况调研报告》就指出,有超一成患者有过轻生念头,近 2% 的人甚至实施过自杀行为 [11]。

即便病情有所好转,新旧交叠的伤疤,也会在身体上形成深色印记。更别提频繁的路人侧目、亲友询问都可能成为压垮患者的最后一根稻草,令其深陷情绪泥沼,甚至反锁在房间,断绝社交。

层层重压之下,不少患者被摧残得七情六欲只剩下食欲。但一些司空见惯的食物,也有可能成为疾病的帮凶。除了牛羊肉、鱼类等常出现在忌口清单上的食物,在推杯换盏的饭局中,上头的酒精也会让人游走在病情加重的边缘。

如果说食物还能敬而远之,可有些风险因素属于避无可避,像无孔不入的阳光、房间扬起的灰尘,更别提四季轮换:

夏天怕热怕晒,太阳太毒了就会浑身发红发痒,冬天怕冷怕风吹,因为脸干得像牛皮纸一样。



日复一日活得小心翼翼,想必没有人会心情美妙。偏偏还有些患者,一焦虑,疾病就会大面积爆发,再度陷入彻夜难眠。

想像正常人一样活着,伴着夜色睡去,迎着阳光醒来,这样单纯朴素的愿望,却是很多患者无法企及的奢望。

终其一生,与特应性皮炎抗争

特应性皮炎的危险,远不止瘙痒这冰山一角,水面下还有无数的合并症悄然蛰伏。

目前在医学界,存在一个普遍看法叫“特应性进程”,简单来说,就是有些特应性皮炎患病儿童,会先后或同时被食物过敏、过敏性鼻炎、过敏性结膜炎和哮喘等疾病缠上 [12]。

由于特应性皮炎和许多过敏性疾病,共享着相似的病理生理机制,而且很难搞清楚到底是谁先“惹出祸端”,因此这些过敏性疾病更常被视为合并症,而非是由特应性皮炎引起的并发症 [13]。

2024 年发表于《中华医学杂志》的一项研究在调查了中国 1.6 万名特应性皮炎患者后发现,有近四成患者至少患有一种合并症,其中过敏性鼻炎最为常见,占比高达 68.7% [14]。

和特应性皮炎相伴而行的,也不止过敏性疾病这些老搭档,还有高血压、糖尿病等代谢相关的合并症。



而且这些合并症,还喜欢看人下菜碟。对比轻度患者,除慢性荨麻疹外的其他合并症都更青睐重度患者,尤其是高血压。在重度特应性皮炎患者中,高血压的患病比例达 6.89%,是轻度患者的三倍多。

更让人悬着的心彻底死掉的,莫过于特应性皮炎这个病,在目前还没有根治的办法 [15]。

确诊特应性皮炎后,等待着患者的可能是一生的抗争。发表于《中国药学杂志》上一项涵盖了中国 599 名特应性皮炎未成年患儿的研究显示,被特应性皮炎困扰了至少一年的人高达 89.3%,5.2% 患者的病程甚至长达十年及以上。



期间反复的病情发作,频繁的求医问药,都给患者带来了无尽的负担,上述研究还指出,平均下来,每位患儿每年就诊次数达 7.23 次,包括治疗和往返交通住宿在内的年均支出达 2.65 万元 [16]。

一人患病,全家也不得安宁,为了照料患儿,一些家庭成员不得不暂停工作,每年因此产生的误工费,摊在每位患儿身上,也超过了 2000 元 [16]。

即便如此,不少患者并没有意识到特应性皮炎需要长期的疾病管理,常陷入诊断、治疗、停药、复发、再治疗的困境 [17],投入了数以万计的花销,却依旧感觉像打了水漂。

也难怪特应性皮炎会被称为“世界上最昂贵的皮肤病”,多少患者奋斗半生,除了给房东和外卖软件送钱,还得努力赚医药费,给特应性皮炎打数不尽的工。

本文科学性已由女王大学病理及分子医学硕士 伍丽青 审核
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