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哈密尔顿的菲利斯·费尔（Phyllis Fehr）花了五年时间才被确诊为阿尔茨海默病。
她记得，当那一天终于到来时，医生的目光掠过她，没有和她说话，只是对她丈夫说：“等她自己穿不了衣服的时候再带她来。”
“这非常不把人当人看，”费尔说。
“你会觉得‘哦，天哪，也许我的情况比我想象的更糟。也许我无法做决定……这会让你对发生的任何事情都产生怀疑。”
Brainwell研究所的一份新报告显示，对于加拿大的痴呆症患者来说，这种经历太常见了——他们常常只能自生自灭，还得在碎片化的治疗和护理路径中艰难摸索。这份名为《弥合差距——消除加拿大痴呆症患者的护理鸿沟》的报告指出，在痴呆症患者的支持方面，从预防、诊断到临终关怀，加拿大都落后于其他国家。
加拿大是G7中最后一个发布全国痴呆症战略的国家，时间是2019年。从症状出现到获得正式诊断，平均等待时间为21至28个月——在G7中属于最长的之列。报告称，相比之下，癌症、心脏病或糖尿病的平均诊断等待时间以天或周计算。
图源：thestar
Fehr是在48岁时开始出现症状。她发现自己很难同时处理多项任务——无法同时做两道菜而不把其中一道烧糊，在阅读、写作和记约会方面也面临困难。
起初，她的医生并不相信她可能患有痴呆症，还想要先排除更年期、抑郁症和其他疾病的可能性。最终，她不得不谎称自己有偏头痛，才得以看神经科医生。
“我感觉每一件小事都要奋力争取，”她说。
在确诊后，她又花了五年时间才得以接受言语和语言治疗。
66岁的Fehr思路清晰、表达流利，还积极参与孙辈的生活。她认为这得益于治疗、饮食调整，以及保持身体、心理和社交方面的活跃。但这些措施中的很多，都是她靠自己一步步落实的。
父亲确诊痴呆 女儿放弃工作卖房维持生活
Katie Kondorosi的父亲David在58岁时被诊断出早发性痴呆症，她说这让他们的生活在情感和经济上都天翻地覆。当时她19岁，后来放弃了自己经营的餐饮生意，成为了一名全职护理人员。
她的父亲丢了工作，家里的积蓄很快就花光了，母亲最终不得不卖掉住了25年的房子来维持家里的经济。
她说，虽然父亲被确诊的消息令人崩溃，但寻求帮助的过程同样令人沮丧和懊恼。她表示，自己从社交媒体上了解到的早发性痴呆症相关知识，比从医疗专业人士那里得到的还要多。
她称，很难从医生那里得到明确的答案。一年间，他们家找过三位神经科医生，而父亲最终确诊花了两年时间。她是在网上了解到加拿大阿尔茨海默病协会的，她说这个协会帮了他们大忙。
“除了医疗系统，我从其他所有渠道获得的关于早发性痴呆症的信息，在数量和质量上都让我深感失望和沮丧。”
报告指出，一个核心问题是加拿大没有协调统一的痴呆症护理体系，这迫使患者和护理人员在“混乱的等待名单、未经培训的服务提供者和分散的服务组成的迷宫”中艰难前行。
“医生和系统本身都没有接受过相关培训，无法识别这些症状意味着什么，也不知道如何据此进行诊断，”该报告的合著者、Brainwell研究所的联合创始人、神经科学家萨斯基亚·西瓦南坦（Saskia Sivananthan）说。
早发性痴呆症患者及其家属往往面临额外的怀疑，医生也不愿为他们确诊，这导致他们在病情恶化的过程中，要经历漫长的等待名单，还要在不同的专科医生之间辗转。西瓦南坦说，部分原因是痴呆症仍常被视为一种“老年人的疾病”。
“人们真的只能自己想办法，”西瓦南坦说。“而对于这样一种疾病，系统不应该是这样的。”
痴呆症是加拿大十大死因之一，随着人口老龄化，加拿大的痴呆症患者人数预计将在五年内从77万增至近100万。痴呆症是一组由多种潜在疾病引起的症状，以认知能力下降为特征，其中阿尔茨海默病最为常见。
“我们已经到了临界点，而且再也回不去了，”Sivananthan说。
报告称，支持体系的缺失让护理人员承受着巨大压力，他们中女性占绝大多数，常常被迫减少工作时长、休假、退休，或者彻底放弃自己的职业生涯。
痴呆远不受重视
该报告指出，加拿大在为痴呆症患者提供支持方面的做法，与针对癌症和中风患者的做法存在差异。癌症和中风患者能受益于完善的体系，该体系能迅速为他们对接职业治疗、言语和语言治疗、物理治疗等治疗服务。
“痴呆症患者没有这样的护理路径，”Fehr说，“所以我们只能茫然无措。”
对于癌症和中风患者，加拿大建立了全国性的独立机构，这些机构制定基准、跟踪进展，并协调各级政府、医疗系统和医院之间的服务。这对患有这些疾病的人产生了显著的影响。
这表明改变是可能的。
“我们在中风和癌症方面做得很好。事实上，在这些领域我们处于领先地位，”Sivananthan说，“所以（在痴呆症方面）这完全是有可能做到的，但需要有政治意愿和协调配合。”
该报告呼吁加拿大为其痴呆症战略制定一项全国性实施计划，建立一个加拿大痴呆症协调机构，以确保各省和地区之间的一致性，设定可衡量的目标，监测进展，并承诺提供长期、可持续的资金支持。
来源：
https://www.thestar.com/news/canada/she-waited-five-years-to-get-diagnosed-with-alzheimer-s-canada-is-falling-behind-on/article_e6c606eb-4ebf-4a3c-a3a1-3c2ddd9f605f.html |
